U svetu postoji izmeÄ‘u 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje Ä�ak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto sluÄ�ajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.

Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešÄ‡u živi Ä�ak pola miliona graÄ‘ana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedniÄ�kom zalaganju Ä�itave zajednice, napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizovala je panel diskusiju "Zajedno za pacijente", na kojoj su više organizacija i udruženja pacijenata, podelili svoja iskustva u radu na poboljšanju pristupa dijagnostici, leÄ�enju i nezi, dostupnosti inovativnih terapija i brizi o pacijentima.

Događaj se održava u sklopu projekta "Zajedno za RETKE", koji sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.

- Pored Ä�lanica NORBS na sastanku su prisustvovale i naše partnerske organizacije sa kojima delimo zajedniÄ�ku borbu. To nisu samo organizacije koje se bave retkim bolestima, već i transplantirani pacijenti, osobe sa invaliditetom, kao i mnogi drugi. Mi imamo zajedniÄ�ki cilj, a to je da unapredimo kvalitet života osoba koje su pogoÄ‘ene kako retkim, tako i drugim bolestima. Svakako zakljuÄ�ak sastanka, što se tiÄ�e retkih bolesti, jeste da Nacionalni program za retke bolesti mora da postoji, ali da u okviru tog programa mora da bude obuhvaćena socijalna zaštita na pravi naÄ�in, obrazovanje itd. TakoÄ‘e, moraju da se uvedu standardi nege obolelih od retkih bolesti i ostalih hroniÄ�nih bolesti, kako ne bismo dolazili u situaciju da u nekim tercijarnim ustanovama ne umeju da leÄ�e pacijente obolele od retkih bolesti. Politika u domenu retkih bolesti, u smislu strategije ili programa, mora da postoji, jer na taj naÄ�in institucijama poruÄ�ujemo da moraju da se sa nama bave – objašnjava Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Tokom ovog meseca predstavljeni su i rezultati projekta „Zajedno za retke“, a jedan od rezultata bila je upravo analiza Programa za retke bolesti za period 2020-2022. godine. Ova analiza je preduzeta u cilju stvaranja osnove za nacrt novog programa, koji treba da obuhvati period 2023-2025. godine.

- Stepen ispunjenosti Programa je analiziran prema realizaciji ciljeva i mera postavljenih za njihovu realizaciju. Neke mere su realizovane, a druge još Ä�ekaju realizaciju. Osnovan je Registar za retke bolesti u Institutu za javno zdravlje RS, kao i Centri za retke bolesti u nekim ustanovama tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Vremenom raste dostupnost raspoložovih lekova i medicinskih sredstava za retke bolesti. Veliki izazov predstavljaju dijagnostika i skrininzi na retke bolesti, kao i dostupnost off-label lekova za svrhu tretmana retkih bolesti. Osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem ne prepoznaje retke bolesti kao osnov za realizaciju prava iz tih sistema. U tom smislu je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima, i meÄ‘usistemska saradnja, neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme „Zajedno za retke“ – kaže dr Marta SjeniÄ�ić, nauÄ�ni saradnik Institut društvenih nauka, plus SUPRAM.

Naime, Program za retke delimiÄ�no je poboljšao status osoba sa retkim bolestima, ohrabrio mnoge institucije na angažovanje, ali i pokrenuo brojna pitanja.

- Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom retkih bolesti u Srbiji. UraÄ‘ena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva RepubliÄ�ki fond za zdravstveno osiguranje. TakoÄ‘e, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se odreÄ‘uju i formiraju centri za retke bolesti. Na portalu Ministarstva zdravlja otvoren je poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen je softver za registraciju obolelih od retkih bolesti. MeÄ‘utim mnoge aktivnosti predviÄ‘ene Nacionalnim programom i akcionim planom nisu sprovedene. Primera radi, formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 2.000 pacijenata. Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar. Naša preporuka jeste da se Ministarstvo zdravlja obrati svim centrima i da instrukcije o korišÄ‡enju samog registra – zakljuÄ�uje Olivera Jovović, predsednica NORBS.